Baisiausia – žinoti, kad sergi ir negauti gydymo

B

„Nėra situacijos be išeities, visada yra kita išeitis. Jeigu vienas „ginklas“ nepadeda, ieškokite kitų, juk kovoje su liga reikia išnaudoti visus „ginklus“, visas galimybes. Dėkodama visiems, kurie padeda man kovoje su liga ir kurių dėka dabar gaunu gydymą, noriu padrąsinti kitus  sergančiuosius onkologinėmis ligomis – nenuleiskite rankų, nenustokite kovoti, ir stebuklai, kuriuos, beje, kuria patys žmonės, būtinai pasibels į Jūsų duris.  Noriu papasakoti savo istoriją, kurį galbūt įkvėps nepasiduoti ir ieškoti išeities net ir tada, kai palieka jėgos, kai išblėsta tikėjimas ir viltis“.

Kartą kovą su vėžiu jau laimėjau

Pirmą kartą su vėžiu susidūriau prieš dešimtmetį. Tada piktybiniai dariniai skydliaukėje buvo aptikti visiškai atsitiktinai. Gyvenau aktyvų gyvenimą, dirbau rankinio trenere, auginau dukrytę Ausmą. Vienintelė bėda – abipusė ausų aterosklerozė. Ruošiausi operacijai, ir prieš ją gydytoja rekomendavo nuodugniai išsitirti. Taip atsidūriau endokrinologo kabinete. Gydytoja atliko echoskopiją ir pasakė, kad yra nemažai mazgelių. Buvo paimta biopsija – gabalėlis medžiagos, kurią ištyrus paaiškėjo, kad yra pakitusių ląstelių. Jaučiausi sveika, kupina jėgų, todėl gydytojos verdiktas: „Ausų operacija palauks. Yra svarbesnių dalykų – reikia operuoti skydliaukę“, – smarkiai išmušė iš pusiausvyros.

Operacija Santariškių klinikose praėjo sėkmingai. Chirurgams teko pašalinti visą skydliaukę, nes įtartinų mazgelių rado abiejuose skydliaukės pusėse. Apie tokią galimą operacijos eigą buvau įspėta. Patikslino ir diagnozę – sužinojau, kad sergu labai retai skydliaukės vėžio forma  – II laipsnio medulinė karcinoma. Mano reakcija į ligą nebuvo išskirtinė: ji sukrėtė tarsi šaltas dušas, galvoje sukosi daugybė minčių, o labiausiai išgyvenau dėl dukrytės, kuriai tuomet buvo tik 6-eri. Kita vertus, veikiausiai dėl to, kad viena auginau mažametę, gana greitai suėmiau save į rankas. Buvo paskirta radiologinė terapija, 40 seansų.

Kiekvieną dieną važinėjau švitintis

Mano organizmas gana gerai atlaikė spindulių terapiją.  Pati kasdien vairavau automobilį iš Elektrėnų į Vilnių ir atgal. Taip patarė radiologas: „Galėčiau paguldyti į skyrių, bet, matau, kad laikotės gana stipriai, todėl nenorėčiau, kad palūžtumėte matydama kitus ligonius“. Po 15 seansų dingo balsas, smarkiai išbėrė kaklą. Tada padarėme poros savaičių pertrauka, ir vėl – spinduliai.

Labai atsakingai žiūrėjau į savo sveikatą, todėl  vykdžiau visas gydytojų rekomendacijas. Iš pradžių kas pusmetį, vėliau – kasmet lankiausi pas gydančią onkologę, kuri atlikdavo skydliaukės echoskopiją, kitus tyrimus ir stebėjo, kad liga nesugrįžtų. Taip praėjo penkeri, dešimt metų.

Pasveikau, bet apie ligą neužmiršau

Visus tuos metus nuolat važinėjau pas onkologę, kuri, mano dideliam džiaugsmui, kaskart nieko blogo nerasdavo. Po ilgų mūsų draugystės metų ji pasakė: „Praėjo 10 metų po ligos. Lyg jau galėtum ir nevažinėti, bet vis dėlto siūlau mūsų durų neužmiršti“.

Galbūt būčiau užmiršusi ligą, bet to padaryti neleido mano pažįstami, artimieji. Kadangi žinojo, kad sirgau, sutikę visada pasiteiraudavo apie sveikatą. Negaliu sakyti, kad šie klausimai mane erzino, greičiau primindavo, kad reikia būti budriai, juolab kad ir pačiai giliai viduje kirbėjo  mintys – o gal liga atsinaujino, reikia nuodugniai išsitirti. Pažįstamų domėjimasis mano sveikata irgi tapo savotišku spyriu, paskatinusiu pasitikrinti. Juolab kad sulaukus 50-ies ėmė kankinti stiprūs galvos skausmai, smarkiai augti svoris. Norėjau visą tai nurašyti menopauzei. Bet savijauta negerėjo, jaučiausi apsunkusi, skaudėjo sąnarius, ko niekada anksčiau nebuvo. Nusprendžiau išsitirti, kreipiausi į šeimos gydytoją, kuri rekomendavo tyrimus, vidaus organų ir skydliaukės echoskopiją. Šį kartą skydliaukės tyrimas išgąsdino, nes buvo aptiktas nedidelis darinukas. Gydytoja ramino, sakė, galbūt tai riebalinis darinys, reikia patikslinti, todėl patarė vykti pas savo onkologę. Deja, onkologė pamatė tą patį. Biopsijos daryti nerizikavo, nes darinukas buvo susiformavęs labai arti miego arterijos.

Kalcitoninas viršijo normą tūkstančius kartų

Gydytoja pasiūlė atlikti kalcitonino kiekio kraujyje tyrimą. Kalcitoninas – tai hormonas, kuris labai susijęs su skydliaukės veikla ir vėžiu. Jeigu vėžinis audinys sėkmingai pašalintas, metastazių nėra, kalcitonino kiekis kraujyje yra mažas. Norma – 0-19 ng/l. Todėl šis tyrimas labai tinka stebėti ligonius po operacijų, kad nebūtų recidyvų, metastazių. Man kelis kartus taip pat buvo atliktas šis tyrimas, bet tikrai ne kiekvieno apsilankymo pas gydytoją metu. Jeigu šis tyrimas būtų daromas kaskart, kai nuvykdavau pas onkologę, manau, kad apie ligos išplitimą sužinočiau anksčiau. JAV sergantiesiems meduline karcinoma šis tyrimas atliekamas kas du mėnesius. Tai sužinojau ieškodama pagalbos sergančiųjų forumuose. Mano tyrimo rezultatai buvo tokie, kad pagalvojau, jog kablelis tarp skaičių ne ten padėtas, nes kalcitonino kiekis buvo 1900 ng/l. Patyriau stiprų smūgį, nė nepamenu, kaip iki automobilio atėjau. Antrą kartą išgirsti, kad sergi vėžiu, dar baisesnė patirtis.

Gydytoja paskyrė visų organų echoskopiją, tyrė limfmazgius, tačiau niekur vėžio nerado. Tada rekomendavo atlikti viso organizmo radiologinį ištyrimą. Tyrimas trūko apie 2 val. Prieš tai buvo suleista kontrastinė medžiaga, kuri ir parodė vėžio pažeistas vietas. Buvo aptiktos daugybinės metastazės kauluose: šlaunikaulio, akiduobės, stuburo, kt.

Baisiausia – žinoti, kad sergi ir negauti gydymo

Suprantama, kad nuotaika buvo ne kokia, bet galvojau, kad, kaip ir pirmą kartą, bus paskirtas gydymas ir bandysiu vaduotis iš ligos. Bet nei spindulinis gydymas, nei chemoterapija esant metastazėms kauluose neskiriami, nes šie būdai negydo. Švitinimas gali būti paskirtas tik skausmui malšinti. Tačiau veiksmingas vaistas, kuris naikina vėžines ląsteles kauluose, yra. Tai vandetanibas, bet jis nėra kompensuojamas. Gydytoja ramino, kad gydymą gausiu: ji parašys prašymą ligonių kasoms, kad vaistas būtų paskirtas kaip sergančiajai reta liga.   Gydymas brangus, vieno mėnesio kaina – 7,5 tūkst. eurų. Mano atveju, anot gydytojos, vaisto reikėtų gerti 1-1,5 metų.

Slinko mėnesiai, sveikata blogėjo, o atsakymo iš ligonių kasų vis nebuvo. Galiausiai po dvejų mėnesių sužinojau, kad gydymas paskirtas nebus, nes mano liga nėra reta! Ligonių kasos įvertino bendrą sergančiųjų skydliaukės vėžiu skaičių, kuris pasirodė didesnis ir neleidžiantis ligą pripažinti reta. Kad sergu itin reta skydliaukės vėžio forma – medulinė karcinoma, ir tokių ligonių, anot gydytojos, Lietuvoje tėra 3, atsižvelgta nebuvo.

Žinoti, kad gydymas yra, bet nepasiekiamas, baisiausia, kas gali nutikti. Prisipažinsiu, palūžau. Dukrą išleisdavau į mokyklą, o pati įsikniaubusi į pagalvę verkiau. Mintyse ir testamentą surašiau, ir apsisprendžiau kam dukrą paliksiu. Smarkiai pablogėjo savijauta, skaudėjo kaulus, teko lašinėmis skausmą malšinti.

Be artimųjų palaikymo neišgyvenčiau

Man pasisekė, nes labai padėjo ir palaikė artimieji. Šioje beviltiškoje situacijoje iniciatyvos ėmėsi dukterėčia, gyvenanti Anglijoje. „Taip nebus, kad būsite palikta be gydymo. Ką nors būtinai sugalvosime“, – sakė ji ir atsiuntė man daugybę psichologinių knygų, kaip turėčiau elgtis, ką daryti, kad neprarasčiau vilties, kas nenustočiau kovoti dėl savęs. Ji pradėjo domėtis, kur vandetanibas gaminamas. Ieškojo, kur Europoje vykdomi tyrimai, galbūt galėčiau juose dalyvauti.  Ieškojo kitų gydymo būdų, kurie, sergant meduline karcinoma, skiriami kitose šalyse. Dukterėčia pasiūlė parašyti kreipimąsi, prisegti ligonių kasų atsakymą ir kreiptis pagalbos į žurnalistus. Ir reikalai pajudėjo iš mirties taško. Buvo išspausdintas straipsnis, paskelbta mano sąskaita. Buvau pakviesta į laidą „Valanda su Rūta“. Nenorėjau tiek viešintis, bet Rūta įtikino, kad sėdėdama namie sudėjus rankas tikrai nepasveiksiu. Visa širdimi dėkinga žmonėms, kurie paaukojo ir aukoja pinigų mano gydymui. Gydymo sąskaitoje yra apie 16 tūkst. eurų. O svarbiausia, kad beviltiškai atrodanti padėtis ėmė taisytis. Dukterėčia išsiaiškino, kad Vokietijoje mano ligai gydyti taikoma radionuklidų terapija. Vienas kursas 10 tūkst. eurų, reikėtų trijų. Jau buvau besiruošianti kelionei, galvojau bent kiek pasigydysiu, kai kitą rytą išgirdau stebuklingą žinią – man paskirtas išsvajotas vaistas vandetanibas.

Skyrė nemokamą gydymą pusei metų

Šią džiugią žinią pranešė gydytoja. Ji išrašė receptą ir vaistinėje gavau išsvajotų vaistų. „Iš kur? Kaip?“ – klausiau medikės. „Mūsų nuopelno čia nėra. Tai tik Jūsų dėka. Paprastai vėžiu sergantieji apie ligą garsiai nekalba, o Jus labai drąsi, taip save paviešinot, ir todėl išsikovojote gydymą“. Tai nuskambėjo tarsi priekaištas… O ką turėjau daryti? Nieko neveikti ir laukti kol gyvybė užges.

Paaiškėjo, kad Lietuvoje yra šio vaisto atstovybė – farmacijos bendrovė. Jos darbuotojai po televizijos laidos susidomėjo mano istorija, įsitikino, kad tikrai realiai egzistuoju ir nusprendė padovanoti pusės metu gydymą. Vaisto vartoju jau du mėnesius, jaučiuosi daug geriau, praktiškai visi skausmai pranyko, o svarbiausia, kad kalcitonino kiekis kraujyje sumažėjo trigubai – iki 600 ng/l. Jeigu tyrimai parodys, kad vaistas veiksmingas, bandysime rašyti bendrą prašymą sveikatos apsaugos ministerijai dėl vaisto skyrimo.

Patarimas visiems – reikia save nugalėti

Visiems sergantiesiems patariu iš visų jėgų kabintis į gyvenimą, nugalėti save. Kas rytą tarsi maldele atlikti autogeninę treniruotę: „Aš esu stipri. Aš galiu. Aš sugebėsiu. Aš turiu gyventi“. Kadangi, sergant  sunkia liga, būna visokių akimirkų, labai svarbu turėti artimų žmonių, kurie palaikytų, kurie neleistų užsigulėti lovoje, kurie skatintų veikti, kurie stumtų, stumtų, stumtų…

Esu be galo laiminga, kad gydausi, ir dėkinga visiems, kurie padėjo man sunkia akimirka, visiems geros širdies žmonėms paaukojusiems gydymui, palaikantiems mane, farmacijos bendrovei už suteiktą paramą, bet nenustoju galvoti ir apie ateitį, nes popusės metų to vaisto vėl reikės.

Birutės gyydmui galima paaukoti:
Gavėjas: Birutė Vaišnienė-Kavaliūnė
Sąsk. Nr.: LT 867300010132232497, bankas SWEDBANK
Paskirtis: Birutės gydymui