Skaudžiausia, kai serga vaikas

S

Vaikai gimsta džiaugtis gyvenimu, šypsotis. Liga iškankina, atima iš vaiko vaikystę. Sergantieji vaikai pasikeičia – užuot lakstę su bendraamžiais, žaidę krepšinį, išdykavę, piešę kreidelėmis ant asfalto, jie tampa kantrūs, jautresni svetimam skausmui,  išmintingi.

Užsitęsęs bronchitas pasirodė esąs piktybinis susirgimas

Mano sūnus susirgo 2013-aisiais, kai jam buvo 12 m. Iki ligos tai buvo linksmas, guvus, mėgstantys žaisti krepšinį, futbolą, kitus žaidimus, daug skaityti paauglys. Negaliu sakyti, kad liga smarkiai pakeitė sūnų, kad  jis tapo nejudrus ar pasyvus. Na, gal šiek tiek uždaresnis. Dabar į kiemą smarkiai nesiveržia, nors ne taip seniai, jį sunku buvo parginti namo. Onkologinis susirgimas įjautrino sūnų, jis tapo imlesnis ligoms.

Sūnus lankė šeštą klasę ir tą žiemą niekaip negalėjo pasveikti nuo bronchito. Gėrė vaistų, bet liga nesitraukė. Gydytoja skyrė antibiotikų – jokio pagerėjimo: laikėsi temperatūra, vargino kosulys. Sūnų kamavo stiprus niežulys – skaudu buvo žiūrėti, kaip jis tiesiog draskė rankas ir kojas.  Medikai įtarė alergiją. Rekomendavo pakeisti skalbiamuosius miltelius, muilą, kitas higienos priemones. Nepadėjo.

Į ligoninės priimamąjį atvykome, kai sūnui ant kaklo iššoko guzas. Jis buvo nemažas – kone kiaušinio dydžio. Šis nemenkas darinys išgąsdino, todėl tą patį vakarą suskubome į ligoninę. Gydytojams išvardijau visus vaiko simptomus: kad patinę rankų pirštai, kojos, kad drasko odą, kad temperatūra laikosi, kad gydome bronchitą. Medikai atliko tyrimus, padarė plaučių nuotrauką, ir paguldė sūnų į reanimaciją. Kartu pasilikti neleido, liepė važiuoti namo, o  dėl diagnozės paskambinti po poros valandų.

Viskas atrodė kaip sapne

Buvo gana vėlus vakaras, apie 22.30 val., kai skambinau į ligoninę pasiteirauti dėl vaiko ligos diagnozės. Aname ragelio gale atsakė: „Nustatyta piktybinė liga“. Klausiu: „Kokia? Ką reiškia piktybinė liga?“ Atsako: „Nesuprantate, ateikite rytoj pas gydytoją, jis viską paaiškins“. Tikrai iš karto nepagalvojau apie onkologinę ligą, o  pakankamai pikta liga man tada atrodė ir plaučių uždegimas. Taigi Klaipėdos vaikų ligoninėje sūnui diagnozavo III stadijos Hodžkino limfomą, kuri buvo išplitusi į tarpuplaučius, darinukų buvo ir pilve, ir pažastyse, ir kakle.

Reakcija buvo siaubinga. Visokios mintys lindo į galvą, šmeižtelėjo ir apie mirtį. Savaitę buvau kaip sapne, neatsimenu, ką dariau, kaip gyvenau, verkiau. Sugrįžti į realybę padėjo vyras, jo žodžiai, kad manę tokią, nuolat ašarojančią, mato sūnus, ir jam dėl to tikrai ne lengviau. Susiėmiau. Klaipėdoje, kur gyvename, vaikų onkologinių ligų negydo, todėl gavome siuntimą į Vilnių, į Vaikų ligoninės Onkohematologijos skyrių.

Sūnui pasakiau, kad serga Hodžkino limfoma, tačiau, kad liga – onkologinė, nepabrėžiau. Reikėjo susivokti pačiai. Ką galėjau jam pasakyti, kai pati nieko nežinojau nei apie ligą, nei apie gydymą? Intuityviai laukiau, kol busiu pasirengusi pokalbiui, kol turėsiu atsakymus į vaiko klausimus. Juk jis paklaus tų pačių klausimų, kuriuos ir aš uždaviau gydytojams: „Ar pasveiks? Kaip bus gydomas? Kas jo laukia?“

Kaltinau visus ir viską

Dėl sūnaus ligos kaltinau visus ir viską, o save pirmiausia. Galvojau, ką dariau ne taip, kodėl mano vaikas susirgo? Gal kalti genai, nes giminėje yra sergančiųjų vėžiu:  krūties vėžys nustatytas tetai. Gal kaltas maistas? Yra nuomonių, kad vėžį skatina cukraus vartojimas. Dabar pakeitėme jį į medų. Gal oras, gal mikrobangų krosnelė? Pastarąją išmečiau. Žodžiu, apie viską galvojau, net apie Černobylio atominės elektrinės avariją…

Ligoninė tapo antrais namais

Ligoninėje po pokalbio su gydytojais tapau tvirtesnė, nes daugiau sužinojau apie ligą. Viltį stiprino ir tai, kad Hodžkino limfoma – nors ir viena retesnių, tačiau sėkmingiausiai gydomų vėžio formų, nuo kuriuos pasveiksta 95-97 proc. sergančiųjų. Ligoninėje susipažinau su kitais sergančiais vaikais ir jų tėvais, o nuolatinis gydytojų ir slaugytojų dėmesys ir rūpestingumas padėjo susidoroti su neigiamomis emocijomis, stresu. Baimė ir nerimas atslūgo, nuėjo į antrą planą, o į pirmą stojo siekis įveikti ligą, gydymas.

Patekome  pas labai gerą, nuostabią gydytoją Sigitą Stankevičienę. Be galo nuoširdžios, atsidavusios buvo ir visos slaugytojos. Jautėmės, kaip šeimoje, kaip namie. Depresija apimdavo, kai išleisdavo į namus.  Toli nuo medikų jausdavausi nesaugiai, ramiau buvo ligoninėje.

Varginantis gydymas buvo veiksmingas

Gydytoja paskyrė 6 chemoterapijos blokus. Vieną bloką sudarė 4-5 chemoterapijos. Gydymas truko apie pusmetį, kurį, išskyrus neilgas išvykas į namus, praleidome ligoninėje. Darbą teko palikti. Tačiau tai mažiausiai rūpėjo. Metus gyvenome „ant ratų“, lagaminai buvo visada suruošti, nes nežinia kokie negalavimai ir kada galėjo užklupti. Kas mėnesį važiuodavome į ligoninę, o vyras su jaunesne dukrele likdavo namie.

Gydymas buvo sunkus, alinantis,  nuo kai kurių vaistų sūnus negalėjo eiti, krito. Nelengvai sekėsi parinkti gydymą. Juk limfomos gydymas individualus, kas tinka vienam vaikui, visai nebūtinai tiks kitam. Pvz., vieną vaistą sūnaus organizmas atmetė: jo suleidus jis pradėjo dūsti, mėlynuoti. Nuo kito kilo temperatūra ir t.t.Taigi, kol suderino visus vaistus, praėjo mėnuo.

O gydymas buvo toks: vieną dieną suleidžia vaistų, po to tris dienas organizmą „plauna“ – prijungia lašinę. Tada visą dieną būname prirakinti prie lovos ir niekur negalime išeiti. Nuo chemoterapijų smarkiai pykino, slinko plaukai. Sūnus labiausiai išgyveno dėl gražių, vešlių plaukų,  gailėjo jų, neleido kirpti, saugojo. Kiekvieną rytą kuokštais surinkdavau juos nuo pagalvės. Kai neteko labai daug, tik tada leido kuo trumpiau nukirpti.

Po chemoterapijos buvo paskirtas gana didelių dozių spindulinis gydymas – švitino kaklo limfmazgius. Tai irgi išsekino, švitinimo vietoje oda virto tarsi nuodėguliu, pajuodavo. Skaudėjo gerklę, atsiliepė švitinimas ir skydliaukės veiklai – ji sutriko. Buvo paskirtas ir gydymas hormonais, ir antibiotikų sūnus vartojo. Tačiau perėję visus gydymo etapus galėjome pasidžiaugti:  varginantis gydymas buvo sėkmingas – liga atsitraukė.

Dvejus metus sūnus mokėsi namie arba ligoninėje. Dabar lanko mokyklą, o į ligoninę važiuojame kas pusę metų, stebime, kad liga neatsikartotų.

Žino vaistų pavadinimus, indikacijas ir poveikį

Sūnaus nežinia, kad serga onkologine liga truko neilgai. Ir internetas, ir aplinkinių kalbos gana greitai ją išsklaidė. Galiausiai jis žinojo ne tik apie ligą, bet ir vaistų pavadinimus, kodėl jie jam skirti, kaip veikia, kokiais nepageidaujamais poveikiais pasireiškia. Labai  nemėgo vieno vaisto nuo pykinimo, nes jis jam sukeldavo stiprų kartumo jausmą burnoje. Ir dabar viską atsimena, žino, kokiems vaistams alergiškas.

Tiesa, šiandien turime kitą bėdą – Žilberio sindromą. Tai paveldima liga, dėl kurios sutrinka kepenų veikla ir toksinų šalinimas iš organizmo. Dažniausiai žmonės šios ligos nė nejaučia. Tačiau mano sūnui Žilberio sindromas pasireiškia sunkesne forma, dėl ko tenka gulėti ir ligoninėje.

Leidau viską, kas tik galėjo suteikti džiaugsmo

Gydo ne tik vaistai, bet ir bendras nusiteikimas, gera nuotaika, todėl stengėmės praskaidrinti vaiko gyvenimą, papildyti jį bent spindulėliu šviesos.

Sūnui  patinka važinėti dviračiu, plaukti – to išmoko pernai sveikatos priežiūros centre lankydamas baseiną. Taip pat žygiai baidarėmis – tai tradicinė pramoga, kurią kartu su draugais organizuojame kasmet. Nesutrukdė jos ir sūnaus liga: po chemoterapijos kurso jis vienas baidarėje sėkmingai irklavo 10 km upe Minija.

Atsirado ir naujų pomėgių. Pvz., darbelių iš karoliukų vėrimas. Tuo užsidegė gulėdamas ligoninėje, kai  Kaziuko mugės metu buvo parduodami sergančiųjų vaikų iš karoliukų suverti gaminiai – papuošalai, medeliai, kitokie darbeliai, o vėliau gauti pinigai išdalyti tarp vaikų.

Medikai įspėjo, kad gydymas gali paveikti kaulus, jie gali tapti trapus, todėl rekomendavo sūnui nelaipioti, pasisaugoti. Tačiau jis labai panoro pereiti kliūčių ruožą nuotykių parke. Negalėjau uždrausti – ir jis sėkminga įveikė visus uždavinius: kopimus laiptais, kabančius tiltelius, nusileidimus virve ir t.t.

Bendravimo reikia

Yra žmonių, kurie stengiasi atitolti nuo ligos, nesidomi naujovėmis,  nori kuo greičiau užmiršti tą sunkų periodą, nebendrauja su panašaus likimo žmonėmis. Aš kitokia. Jau pirmomis ligoninėje dienomis susipažinau su vaikų, tėvų ir gydytojų draugija „Paguoda“, kuri labai padeda vėžiu sergantiesiems vaikams ir jų artimiesiems. Ji gelbsti ir pradžioje, kai visiems ypač sunku susitaikyti su liga, ir gydant vėžį, kai ištinka nemažai šalutinių poveikių. Kilus bet kokiam neaiškumui, problemai draugija padeda surasti atsakymą, palaikymą, paramą. Taip pat organizuoja įdomias konferencijas, kuriose visada stengiuosi dalyvauti, suteikia nemokamą transportą atvykti į renginius, lanko sergančiuosius ligoninėse, dalija dovanėles. Domiuosi naujovėmis, o konferencijose, bendruose draugijos susibūrimuose sutinku kitus tėvus ir vaikus, su kuriais susidraugavome ligoninėje. Mano namuose veikiausiai yra visos įmanomos knygos, kurios tik yra išleistos lietuvių kalba apie vėžį.

Šią vasarą draugija „Paguoda“ planuoja šventę – kelionę į Maskvą. Tikimės dalyvauti. Vyks savotiška olimpiada, į kurią atvyks vaikai iš įvairių šalių. Turėtų būti smagu.

Esame pasiekę remisiją, tai reiškia, kad ligos požymių nėra. Tuo labai džiaugiamės. Labai svarbu, kad  remisija išsilaikytų 5 m.